Ne kadar biliyoruz? DS ne olduğunu? Bu çocukların neler yapabildiğini? Aslında bir çoğumuz kulaktan dolma bilgiler ile biliyoruz. Son yıllarda ise farkında lığımız bu konuda önemli ölçüde arttı tabi bundaki en önemli sebep “sosyal medya”
Evet sadece bizden +1 farklılar, eksik değiller…
Peki nasıl oluyor? Dünyada Kaç Milyon Çocuk ” DS”?
DS, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken DS’lu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Down Sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaşüstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların %75-80’i genç annelerin bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 100.000 DS’lu kişi olduğu tahmin ediliyor.
47 KROMOZOM NASIL OLUR?
İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23 tanesi anneden , 23 tanesi ise babadan gelmektedir. DS’unda 21. kromozom 2 değil 3 adet olmaktadır (bu sebepten dolayı DS’u Trisomy 21 diye de bilinmektedir).Bunun sonucu olarak toplam kromozom sayısı 46 değil 47 olmaktadır.
ÇOCUĞUM İLERDE NELER YAPABİLİR?
Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise ,hatta üniversite bitirebilmekte, ikinci bir dil öğrenebilmekte, çalışabilmekte, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Bu yüzden hayallerimize sınır koymamalıyız ama hayallerimiz sınırsız da olsa çocuğumuzu doğru değerlendirerek ayakları yere basan , gerçekçi gelecek planlar yapmanın onun mutluluğunun anahtarı olduğunu da unutmamalıyız.
HER ZAMAN MUTLU OLDUKLARI DOĞRU MU?
Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. DS’lu bebekler herşeyden önce bebeklerdir. Beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebekler. DS’lu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.
Kitap Tavsiyeleri;
D
Down Sendromu Başarı Hikayeleri ;
1. Megan McCormick Amerika Birleşik Devletleri’nde bir teknik üniversiteden onur derecesi ile mezun olan Down sendromu ilk kişidir. Megan, geçtiğimiz yıl Kentucky’deki Bluegrass Community Teknik Üniversitesi’nde bölüm birincisi oldu. Meghan’ın hayali küçük çocukları eğitmek ve onlara rol modeli olmak.
2. Valentina Guerrero, 2012 yılının dünya çapında bilinen en genç ve en popüler modellerinden biri oldu.Onun sevimli gülümsemesi sadece iki gün içerisinde bütün dünyaya yayıldı ve Valentina, her modelin hayallerin süsleyen People dergisine kapak olabilmeyi başardı.
3. Ayelén Barreiro Arjantinli ünlü Marcelo Tinelli’nin ev sahipliğinde Güney Amerika’nın en popüler dans gösterilerinden birine dansçı olarak seçildi.
4. 15 yaşındaki María José’ye ise Ekvador Devlet Başkanı Rafael Correa başkanlık kuşağı taktı. Tarihte ilk kez, Down sendromu olan biri daha kapsayıcı ve eşit bir dünyayı destekleyen bir ulusun istekliliğini temsil eden bu onuru taşımak için seçildi.
5. 38 yaşındaki,İspanyol Pablo Pinado, Avrupada üniversite eğitimini tamamlayan ilk Down sendromlu. Aldığı öğretmenlik eğitiminin yanısıra, aynı zamanda aktör. 2009 San Sebastian Film Festivalinde, “Yo También,” adlı filmde oynadığı rol ona en iyi oyuncu ödülü kazandırdı. Pablo dünyanın birçok yerinde farklılıklara dikkat çekmek için eğitimler vermektedir. Aynı zamanda kendi eğitim yaşantısını anlattığı bir kitabı yayınlanmıştır.
6. 2013 yılında Angela Bachillier, Down sendromlu ilk kadın belediye meclis üyesi olarak seçildi. Şu aralar İspanya Valladolid’a Ayuntamiento belediyesinde çalışıyor ve siyasi kariyerine devam etmesi bekleniyor.
7. Eli Reimer 2012 yılında Everest Dağı’nın tepesine ulaşan Down sendromlu ilk kişi oldu. Babasının yanında tam bir yıl süren bu hazırlık süreci, fiziksel gücün ve zihinsel odaklanmanın kararlılık ve disiplin ile harmanlandığı sürece başarı elde etmenin hiç de zor bir şey olmadığını gösterdi.
8. Groesser Owen, Down sendromlu genç basketbolcu, kendine özgü hareketi ile başardığı ilan edildi. Yeteneği her sporcunun hayallerini süsleyen ESPN Spor Merkezi’nin de dikkatini çekti.
Kaynak: dsdownturkiye / http://www.babble.com/babble-voices/8-people-with-down-syndrome-who-are-making-history/
